Es fühlt sich ein wenig so an, als würde ich in einem Moment ohne Raum und Zeit hängen. Meine Stammzelltransplantation ist nun schon ein ganzes Jahr her, doch bin ich jetzt geheilt? Was bedeutet das für mein zukünftiges Leben? Kann ich leben wie jeder andere gesunde Mensch? Gibt es weiterhin Einschränkungen für mich? Und wenn ja, welche?
Passend zu diesem Thema gab es im Februar eine Kampagne die von Flügelbruch e.V. zu dem Thema "langfristige Folgen der Krebstherapie" ins Leben gerufen wurde.
Ein Mensch der Krebs hatte wird nie wieder der / die Alte sein. Die Dinge haben sich geändert. Das ist ganz selbstverständlich. Und so individuell wie wir Menschen sind, so unterschiedlich sind auch die Nebenwirkungen und Langzeitfolgen der einzelnen Personen.
Was sehr häufig von (ehemaligen) Krebspatienten genannt wird und auch in der Reha thematisch aufkam sind Folgeerscheinungen wie:
- Fatigue-Syndrom (chronische Müdigkeit)
- Konzentrationsschwierigkeiten
- psychische Probleme (Angstzustände, Traumata, etc.)
- Schlafstörungen
... und einige mehr.
In meinem Fall kommen noch folgende Dinge hinzu:
- ein zerstörter Magen- Darmtrakt, der (wie sollte es bei der vergangene Therapie auch anders sein) sehr empfindlich auf Lebensmittel, Medikamente und Stress reagiert
- ein geschwächtes Immunsystem, dadurch eine hohe Infektanfälligkeit
- Schweißausbrüche
- empfindliche Haut
- chronischer Wimpernausfall
Die Seite Transplantation-verstehen gibt wichtige Informationen für ein Leben nach Stammzelltransplantation:
"Die Konditionierungstherapie, die früheren Vorbehandlungen und die Erkrankung selbst sind für den Körper eine Belastung, von der er sich langsam erholen muss. Manche Veränderungen im Körper sind dauerhaft."
Weitere Langzeitfolgen:
- dauerhafte Unfruchtbarkeit
- zerstörte/angegriffene Organe (durch Therapie und/oder als Folge der Leukämie)
- erhöhte Wahrscheinlichkeit an anderen Krebsarten zu erkranken (z.B. ist das Risiko an weißem Hautkrebs zu erkranken nach der Therapie 250 Mal höher als bei einem gesunden Menschen!)
- Chronische GvHD (Abstoßung der Transplantation)
- Osteoporose und aseptische Knochennekrose bei Dauerbehandlung mit Kortison
- Rezidiv (Wiederkehren) der ursprünglichen Erkrankung
- Grauer Star (Trübung der Augenlinse, Katarakt) nach Strahlentherapie
- Unterfunktion der Schilddrüse nach Strahlentherapie
- u.v.m.
Während ich zu Anfang mehrmals pro Woche in die Ambulanz fahren musste, sind es derzeit nur noch alle 3 Monate und später wird es sogar nur noch alle 6 Monate sein.
Wer den Krebs irgendwann besiegt hat, der gilt als "krebsfrei". Viele Außenstehende gehen dann fälschlicherweise davon aus, dass man wieder komplett genesen sei und ein ganz normales Leben führen könne, wie jeder andere gesunde Mensch auch.
Da einige Langzeitfolgen ein gesamtes Leben über bleiben, ist das aber nicht möglich. Dennoch liegt es an uns, das beste daraus zu machen und diese negativen Aspekte vielleicht mit etwas positivem zu kombinieren (Stichwort: Leben, als gäbe es keinen Morgen mehr; Achtsamkeit, etc.).
Bevor ich letztes Jahr transplantiert wurde, hatte ich einen Termin mit einem Heilpraktiker. Er sprach davon, dass ich mit etwa 5 Jahren nach Transplantation rechnen müsse, bis ich (körperlich) etwa wieder auf dem Stand von der Zeit vor Erkrankung sei.
Wie wirken sich diese Aspekte auf mein Leben aus?
Gewissermaßen hat man immer ein wenig Angst.
Angst vor einem Rückfall, Angst vor einem Infekt und Angst davor, auf Medikamente irgendwann resistent zu reagieren.
Angst vor Ablehnung, wenn ich irgendwann jemanden kennen lernen sollte und ihm sagen muss, dass es mit mir keine Zukunft mit (eigenen) Kindern geben wird.
Angst davor, ein Gericht nicht zu vertragen und daher in unangenehme Situationen zu geraten (beispielsweise in einem Restaurant Durchfall zu bekommen).
Angst davor, nicht ins Ausland reisen, geschweige denn auswandern zu können, da die ärztliche Versorgung kompliziert sein könnte.
Ja, das Wort Angst ist sehr häufig gefallen. Das habe ich leider immer im Hinterkopf. Dennoch versuche ich, weitestgehend mit dieser Angst zu leben und sie als einen Teil von mir zu akzeptieren. Meditationen und bestimmte Bücher helfen mir dabei, mein Mindset zu stärken. Auf jede Angst erwidere ich einen positiven Aspekt. Denn ganz egal ob ich noch 1 Jahr, 10 Jahre oder sogar 80 Jahre zu leben habe: Ich möchte LEBEN und nicht von meinen Ängsten und Sorgen kontrolliert werden.
Quellen:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/167373/Langzeitnachsorge-nach-allogener-Stammzelltransplantation
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